За четвърта поредна година Асоциацията на студентите медици в България – клон Плевен, съвместно с Национален алианс на хора с редки болести и Асоциация Пулмонална хипертония организираха семинар по редки болести.

Един от лекторите на семинара бе Радостина Гетова, експерт „Връзки с обществеността“ към Изпълнителната агенция по трансплантация, която съобщи, че се увеличава броят на хората, които изявяват желание да даряват органи. Само от началото на 2016 г. до сега 20 човека в България са получили втори шанс за живот.

 “Донорството в България е популярно, но като че ли все още витаят известни предразсъдъци, които спират малко или много хората да вземат това решение. Но се прави всичко възможно за информираността на обществото и мисля, че нещата вървят в правилната посока. Много усилено се работи и за осъществяването на белодробна трансплантация и в България. Още в края на тази година е предвидена да се реализира програма за обучение на наши специалисти в чужбина, осигурено е и финансирането“, информира Гетова. Тя подчерта и голямото предимство на факта, че от 2014 г. България е член на Евротрансплант, което увеличава шансовете на нуждаещите се от трансплантация наши сънародници. Благодарение на асоциираното членство на страната ни в Евротрансплант, вече са факт три успешни белодробни трансплантации, осъществени в Австрия.

В момента около 970 са чакащите в листата за бъбрек, 43 човека се нуждаят от трансплантация на черен дроб, малко по-малко имат нужда от ново сърце. 17 са чакащите за бял дроб, 8 за панкреас, едно момиче е вписано в листата за нови черва.  Работи се по създаването на Европейска референтна мрежа, която да включва референтни центрове по редки болести в европейски и световен мащаб, стана ясно още на семинара. Водещи в тези референтни центрове ще бъдат страни като Германия, Англия, Норвегия, Америка и др. По-малките държави имат възможност, а и някои вече са направили постъпки, да бъдат част от тези референтни мрежи. В момента в България към Министерство на здравеопазването са сформирани 11 такива центрове в различни области. Тяхната цел е да се поддържат свежи връзки с цел квалификация и непрекъснато усъвършенстване на младите медицински кадри в областта на редкие болести.

Акцент на тазгодишния семинар бе заболяването вродена булозна епидермолиза или проблемът за т. нар. пеперудени деца. Доц. Ивелина Йорданова от Клиниката по дерматология и венерология към УМБАЛ „Д-р Георги Странски“ в Плевен, разясни на бъдещите лекари подробности относно болестта. Заболяването се установява до часове след раждането. При него по кожата и лигавиците на тялото се издуват мехури от леко докосване или триене, които впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Кожата на тези деца е сравнена с крилете на пеперуда. „Както знаем, когато се опитаме да хванем пеперуда, много лесно пада прашецът от нейните криле. Поради тази причина символът на пациентските организации от цял свят е пеперудата“, обясни доц. Йорданова. Заболяването съпровожда целия живот на пациентите и в много ранна възраст ги инвалидизира. Те живеят в непрекъсната болка. За да превържат тези рани, на семействата на пациентите, както и на лекарите, са им необходими повече от 3 часа за една превръзка. Страдащите от булозна епидермолиза в България са 100. Това съобщи чрез видеовръзка на семинара Невена Димитрова, председател на пациентската организация „Дебра България” и майка на 3-годишно дете, страдащо от това рядко и тежко дерматологично заболяване. Тя подчерта, че както за всяка рядко заболяване, така и за това, няма достатъчно информация, затова пациентската организация търси всякакви начини булозната епидермолиза да се популяризира, за да могат страдащите да получават по-голяма подкрепа както от страна на държавата, така и от цялото общество.

Въпреки че не е рядко заболяване, на семинара бе изнесена лекция и за малигнения меланом, във връзка със Световния ден за борба с рака на кожата – 13 май.

Ралица Петрова

Призивът на Европейската асоциация по пулмонална хипертония е на този ден да се вдигне „гръмотевичен“ шум около заболяването, за да могат всички хора да разберат какво представлява то, да са наясно с първите симптоми, с факта, че навременното диагностициране и последвалото лечение на тази рядка болест води практически до неограничена преживяемост.

Кампанията BreathofSuccess („Дъх на успеха“) също е част от Световния ден на пулмоналната хипертония. Тя има за цел да вдъхнови PH-общността с положителни истории за ежедневни успехи, постигнати от хора с хронична тромбоемболична пулмонална хипертония (CTEPH), която е единствената потенциално лечима разновидност на пулмоналната хипертония, без да се прибягва до трансплантация на бял дроб. Лекуването на CTEPH е операция, наречена белодробна ендартеректомия.
Пример за това е председателят на Асоциация Пулмонална Хипертония Тодор Мангъров – пациент с CTEPH, който измина 3600 км в Африка сам със своя велосипед. Целта на велообиколката бе да вдъхне надежда на останалите пациенти, че при ранна и навременна диагностика и след подходяща терапия, те ща са способни да подобрят качеството си на живот и да правят всичко, което един здрав човек би могъл да направи.

Като част от инициативите на Асоциация Пулмонална Хипертония по повод 5 май, е направата на видео за велообиколката на Тодор Мангъров в Африка.
На 30 април 2016 г. бе проведена и среща-вечеря за пациенти и приятели. Целта и беше в неформална и приятелска обстановка да се обсъдят проблеми, надежди и всеки да се почувства част от PH-семейството.

Въпреки че за Световен ден на пулмоналната хипертония е приета датата 5 май, дейностите на кампанията се провеждат през цялата година. В тази връзка Асоциация Пулмонална Хипертония планира велоразходка „С дъх на успех“, в която могат да се включат приятели, съмишленици, медицински специалисти, журналисти, членове на семейството, както и всички граждани, проявяващи интерес. Целта е да се привлече общественият интерес към проблемите на хората с пулмонална хипертония.

По повод Световния ден на пулмоналната хипертония предстои и издаване на книга с историите на пациенти с тази диагноза. Книгите ще бъдат разпределени в трите центъра по пулмонална хипертония в страната.

Какво сподели още той за своя Поход на надеждата вижте тук

За болестта, мечтите и какво е усещането да живееш втори живот, вижте в репортажа на БТВ, излъчен в предаването Тази сутрин на 15.01.2016 г.

Вижте видеото тук.

Изложбата е част от информационната кампания на Асоциация Пулмонална хипертония, имаща за цел по-добра информираност на обществото относно рядкото заболяване пулмонална хипертония.

В тяхна чест НАХРБ и 5kmrun Ви канят да се присъедините към груповото бягане, организирано по случай Деня на редките болести и посветено на четири деца с различни редки заболявания

“Аз бягам за теб”

28 февруари 2015

старт 10:00 ч.

Южен парк София, до статуята с птиците

маршрут: 5 км по периферията на парка

Можете да се присъедините към някой от четирите големи отбора, които ще бягат за всяко дете и така косвено да позволите на малчуганите да се докоснат до тръпката от състезанието, а може би и до победата. За целта е необходимо да се регистрирате като бегач на сайта на 5kmrun.bg. Там можете да научите повече за ежеседмичните безплатни групови бягания на 5 км.

Мотото на тазгодишния Ден на редките болести е “Ден след ден, ръка за ръка” и се стреми да насочи вниманието на обществото към ежедневието на хората, засегнати от редки заболявания и към нуждата им от подкрепа и включване в групови активности. Помогнете ни да повдигнем на дневен ред темата за възможностите за движение и рехабилитация на страдащите, като се включите в събитието.

Организатори:

НАХРБ – Елена Енева 0886 135303, eneva@raredis.org

5kmrun – Георги Станоилов 0888 912 670, office@5kmrun.bg

Тази година студентите медици ще отбележат 25 години от началото на организираното студентско движение и са избрали редките заболявания като акцент в тяхната празнична програма.

“Духът на здравето” – В борбата с редките болести

За да им покажем подкрепата си, съвместно с 5kmrun посвещаваме бягането на 5 км в Южен парк на 28 февруари на всеки от тях.

Тази събота тези прекрасни деца ще са капитани на 4 отбора бегачи, които ще се състезават за голямата награда – добро настроение, съпричастност и усещане за победа.

Ако имате желание да посветите своето бягане на някое от тях, изберете към кой отбор ще се включите – на Яна, на Рая, на Марина или на Теодор. По-долу можете накратко да се запознаете с тях и историите им.

На старта ще можете да получите своя цветен знак към кой отбор се присъединявате и кое е детето, което подкрепяте. Класирането на отборите на Яна, Рая, Марина и Теодор ще е паралелно с индивидуалното класиране на всеки бегач и на обичайния му отбор от 4 души.

Очакваме Ви!

Повече информация можете да научите на сайта на НАХРБ:http://rare-bg.com/?p=3211
и на фейсбук-страницата на 5kmrun

За момента формата му остава непроменена, а дозата се коригира според теглото на детето.

Това е вторият медикамент, получил такова разрешение след Tracleer.

Ню Йорк, 5 май 2011 (APM) – В изявление, направено в четвъртък от Pfizer заявиха, че са получили от Европейската комисия за разрешение за пускане на пазара (AMM), разрешение за употреба на медикамента Revatio* (sildénafil) при лечение на пулмонална хипертония при деца на възраст от 1 до 17 години.

Медикаментът вече е бил одобрен в Европа през 2005 г. за лечение на възрастни пациенти.

Комитетът за лекарствени продукти за хуманна употреба (CHMP) на Европейската агенция по лекарствата (ЕМЕА) е издал положително становище през март на молбата за разширяване обхвата на показания на медикамента.

За използването му в педиатрията Revatio* ще се предоставя като перорална суспензия, която ще се приготвя от една таблетка от 20 mg и разтворители, добавят в изявлението си Pfizer

Източник: http://www.htapfrance.com/actualites/viewActu.asp?ID=39