Семинар за студенти по медицина в гр. Плевен

seminarMUЗа четвърта поредна година Асоциацията на студентите медици в България – клон Плевен, съвместно с Национален алианс на хора с редки болести и Асоциация Пулмонална хипертония организираха семинар по редки болести.

Един от лекторите на семинара бе Радостина Гетова, експерт „Връзки с обществеността“ към Изпълнителната агенция по трансплантация, която съобщи, че се увеличава броят на хората, които изявяват желание да даряват органи. Само от началото на 2016 г. до сега 20 човека в България са получили втори шанс за живот.

 “Донорството в България е популярно, но като че ли все още витаят известни предразсъдъци, които спират малко или много хората да вземат това решение. Но се прави всичко възможно за информираността на обществото и мисля, че нещата вървят в правилната посока. Много усилено се работи и за осъществяването на белодробна трансплантация и в България. Още в края на тази година е предвидена да се реализира програма за обучение на наши специалисти в чужбина, осигурено е и финансирането“, информира Гетова. Тя подчерта и голямото предимство на факта, че от 2014 г. България е член на Евротрансплант, което увеличава шансовете на нуждаещите се от трансплантация наши сънародници. Благодарение на асоциираното членство на страната ни в Евротрансплант, вече са факт три успешни белодробни трансплантации, осъществени в Австрия.

В момента около 970 са чакащите в листата за бъбрек, 43 човека се нуждаят от трансплантация на черен дроб, малко по-малко имат нужда от ново сърце. 17 са чакащите за бял дроб, 8 за панкреас, едно момиче е вписано в листата за нови черва.  Работи се по създаването на Европейска референтна мрежа, която да включва референтни центрове по редки болести в европейски и световен мащаб, стана ясно още на семинара. Водещи в тези референтни центрове ще бъдат страни като Германия, Англия, Норвегия, Америка и др. По-малките държави имат възможност, а и някои вече са направили постъпки, да бъдат част от тези референтни мрежи. В момента в България към Министерство на здравеопазването са сформирани 11 такива центрове в различни области. Тяхната цел е да се поддържат свежи връзки с цел квалификация и непрекъснато усъвършенстване на младите медицински кадри в областта на редкие болести.

Акцент на тазгодишния семинар бе заболяването вродена булозна епидермолиза или проблемът за т. нар. пеперудени деца. Доц. Ивелина Йорданова от Клиниката по дерматология и венерология към УМБАЛ „Д-р Георги Странски“ в Плевен, разясни на бъдещите лекари подробности относно болестта. Заболяването се установява до часове след раждането. При него по кожата и лигавиците на тялото се издуват мехури от леко докосване или триене, които впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Кожата на тези деца е сравнена с крилете на пеперуда. „Както знаем, когато се опитаме да хванем пеперуда, много лесно пада прашецът от нейните криле. Поради тази причина символът на пациентските организации от цял свят е пеперудата“, обясни доц. Йорданова. Заболяването съпровожда целия живот на пациентите и в много ранна възраст ги инвалидизира. Те живеят в непрекъсната болка. За да превържат тези рани, на семействата на пациентите, както и на лекарите, са им необходими повече от 3 часа за една превръзка. Страдащите от булозна епидермолиза в България са 100. Това съобщи чрез видеовръзка на семинара Невена Димитрова, председател на пациентската организация „Дебра България” и майка на 3-годишно дете, страдащо от това рядко и тежко дерматологично заболяване. Тя подчерта, че както за всяка рядко заболяване, така и за това, няма достатъчно информация, затова пациентската организация търси всякакви начини булозната епидермолиза да се популяризира, за да могат страдащите да получават по-голяма подкрепа както от страна на държавата, така и от цялото общество.

Въпреки че не е рядко заболяване, на семинара бе изнесена лекция и за малигнения меланом, във връзка със Световния ден за борба с рака на кожата – 13 май.

Ралица Петрова