За асоциацията

Кои сме ние?

Асоциация Пулмонална Хипертония България е организация с нестопанска цел, чиято дейност е подпомагане на хора страдащи от рядкото заболяване пулмонална/белодробна/ хипертония, оказване на съдействие за осъществяване на комуникация между тях и държавните институции и защита правата на пациентите с тази диагноза и произхождащите от нея съпътстващи заболявания.

Нашата мисия е:

•  Защита правата на пациентите с диагноза пулмонална хипертония, произхождащите от него и съпътстващи го заболявания.
• Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора със заболяването и адаптирането им към обществото.
• Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на заболяването.
• Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията му, с физиологическите и психологическите последствия от него.
• Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването.
• Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората със заболяването.
• Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от рядката болест първична пулмонална хипертония в Р България и чужбина.
• Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за заболяването в Р България и чужбина.
• Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.
• Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към редките болести (Министерство на Здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална Здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия, Национален алианс на хората с редки заболявания и др.).