Асоциация Пулмонална Хипертония България » Събития

„Сини устни – известни личности на България подкрепят хората с пулмонална хипертония”

phabulg — Mon, 04 May 2015 14:15:31 +0000

Асоциация Пулмонална хипертония, Изпълнителната агенция по трансплантации и Националният алианс на хората с редки болести Ви канят на 5 май 2015 г. (вторник), от 11,00 ч., в градинката на „Кристал” в гр. София на откриването на фотографска изложба „Сини устни“.

Изложбата е част от информационната кампания на Асоциация Пулмонална хипертония, имаща за цел по-добра информираност на обществото относно рядкото заболяване пулмонална хипертония.

“Аз бягам за теб” – масово бягане по случай Деня на редките болести в София

phabulg — Thu, 26 Feb 2015 23:36:24 +0000

Има много деца, живеещи с рядко заболяване, което не им позволява да тичат. На някои не им достига въздух, други не могат да управляват добре краката си, за трети бягането означава неизбежно нараняване. Винаги наблюдаващи отстрани или затворени у дома, за тях обичайните детски игри са невъзможни. Всички те биха искали да се докоснат до емоцията на движението, да бъдат част от отбор, да усетят тръпката от победата.

В тяхна чест НАХРБ и 5kmrun Ви канят да се присъедините към груповото бягане, организирано по случай Деня на редките болести и посветено на четири деца с различни редки заболявания

“Аз бягам за теб”

28 февруари 2015

старт 10:00 ч.

Южен парк София, до статуята с птиците

маршрут: 5 км по периферията на парка

Можете да се присъедините към някой от четирите големи отбора, които ще бягат за всяко дете и така косвено да позволите на малчуганите да се докоснат до тръпката от състезанието, а може би и до победата. За целта е необходимо да се регистрирате като бегач на сайта на 5kmrun.bg. Там можете да научите повече за ежеседмичните безплатни групови бягания на 5 км.

Мотото на тазгодишния Ден на редките болести е “Ден след ден, ръка за ръка” и се стреми да насочи вниманието на обществото към ежедневието на хората, засегнати от редки заболявания и към нуждата им от подкрепа и включване в групови активности. Помогнете ни да повдигнем на дневен ред темата за възможностите за движение и рехабилитация на страдащите, като се включите в събитието.

Организатори:

НАХРБ – Елена Енева 0886 135303, eneva@raredis.org

5kmrun – Георги Станоилов 0888 912 670, office@5kmrun.bg

28 февруари – ден на редките болести.

phabulg — Thu, 26 Feb 2015 23:30:51 +0000

Отбелязваме го за осми път, инициативата е от 2008 г. Беше само в рамките на ЕС, сега се включват повече от 75 страни навсякъде по света. Денят се отбелязва на 28 февруари, през високосните години на 29-и. Тази година ще включим в отбелязването повече от 16 града в страната. Концерти, благотворителни базари, изложби, информационни кампании ще има в самия ден. Много от инициативите ще продължат и през годината, правим редица семинари за общопрактикуващи лекари, за специалисти на локално ниво.

Тази година студентите медици ще отбележат 25 години от началото на организираното студентско движение и са избрали редките заболявания като акцент в тяхната празнична програма.

Аз бягам за теб

phabulg — Thu, 26 Feb 2015 23:12:02 +0000

В Деня на редките болести искаме да ви запознаем с четири деца, които имат различно детство, което не винаги им позволява да се движат свободно, но също като всички обичат да играят, да се смеят и да са с приятели. Те страдат от четири редки заболявания, за които няма окончателно лечение, а само поддържаща терапия.

За да им покажем подкрепата си, съвместно с 5kmrun посвещаваме бягането на 5 км в Южен парк на 28 февруари на всеки от тях.

Тази събота тези прекрасни деца ще са капитани на 4 отбора бегачи, които ще се състезават за голямата награда – добро настроение, съпричастност и усещане за победа.

Ако имате желание да посветите своето бягане на някое от тях, изберете към кой отбор ще се включите – на Яна, на Рая, на Марина или на Теодор. По-долу можете накратко да се запознаете с тях и историите им.

На старта ще можете да получите своя цветен знак към кой отбор се присъединявате и кое е детето, което подкрепяте. Класирането на отборите на Яна, Рая, Марина и Теодор ще е паралелно с индивидуалното класиране на всеки бегач и на обичайния му отбор от 4 души.

Очакваме Ви!

Повече информация можете да научите на сайта на НАХРБ:http://rare-bg.com/?p=3211
и на фейсбук-страницата на 5kmrun